Helena Světlá, à gauche, et Anna Rathkopf partagent un rire à l’hôpital en 2021 alors que Rathkopf tient un miroir pour que sa mère applique du rouge à lèvres.
C’est un petit geste – tenir la main de sa mère – qui a ouvert les yeux de la photographe Anna Rathkopf sur la façon inconfortable dont son monde changeait.
Les deux femmes se trouvaient à l’hôpital NYU Langone de Brooklyn, New York, où la mère de Rathkopf, Helena Světlá, recevait un traitement en 2021 après un accident vasculaire cérébral et un diagnostic de cancer du côlon quelques jours plus tard.
Rathkopf avait déjà pris en charge, emballant des vêtements pour sa mère et s’occupant des documents médicaux. Elle a également parlé au nom de Světlá : les deux femmes sont originaires de la République tchèque et la mère de Rathkopf, qui a maintenant 69 ans, ne parle pas beaucoup l’anglais. Mais lorsque leurs mains se touchaient, Rathkopf a réalisé à quel point sa mère et leur relation avaient vraiment changé.
« Ses mains ont commencé à me rappeler les mains de mon grand-père. C’était son père, avec les veines et tout », a déclaré Rathkopf, 43 ans.« Et je me rends compte que ma mère est mon grand-père, pour moi … que nous évoluons dans les rôles. Et Jesse (le fils de Rathkopf) c’est moi. C’est vraiment bizarre de cette façon que tu réalises, OK, maintenant je suis ma mère. Je suis la maman.
Elle a capturé le moment dans le cadre d’une série de photos profondément personnelles documentant le parcours de Světlá à travers la chirurgie, le traitement et les hauts et les bas qui ont suivi. Prendre des photos était un moyen de faire face aux dures vérités de leur nouvelle réalité, a déclaré Rathkopf, y compris se retrouver dans un rôle de soignant qu’elle n’était pas tout à fait sûre de vouloir.
« C’est vraiment dur de voir ses parents vieillir. Ce n’est pas amusant, car ils ne sont pas censés vieillir. Ils sont censés être là pour nous », a-t-elle déclaré. “Maman va cuisiner pour moi, n’est-ce pas ? Je ne suis pas censé être celui qui est censé faire les dîners pour tout le monde. … Cela semble égoïste et égoïste. Mais je suppose que c’est comme ça que nous sommes en tant qu’enfants.
Le nombre de personnes occupant le poste de Rathkopf a augmenté – environ 53 millions d’adultes aux États-Unis étaient des aidants familiaux non rémunérés en 2020, contre 43,5 millions en 2015, selon un rapport de la National Alliance for Caregiving et de l’AARP. Environ la moitié d’entre eux s’occupaient d’une figure parentale, a déclaré Scott Beach, psychologue social à l’Université de Pittsburgh.
“Beaucoup de gens ne pensent pas vraiment que cela va les toucher”, a déclaré Beach, directeur du programme de recherche par sondage au Centre universitaire de recherche sociale et urbaine de l’école. “Nous allons tous à un moment donné avoir besoin de soins ou peut-être aider à fournir des soins ou quelque chose comme ça.”
Rathkopf, qui a reçu son propre diagnostic choquant en décembre 2016, a été des deux côtés de cette dynamique.
Lumière dans l’obscurité
Apprendre qu’elle avait un cancer du sein est tombé sur Rathkopf comme un poids énorme; c’était aussi un catalyseur. Ses espoirs d’avoir un deuxième enfant ont commencé à s’estomper alors qu’elle s’inquiétait du temps qu’elle resterait pour élever son premier, Jesse, qui avait 2 ans à l’époque. La situation lui a donné le coup de pouce dont elle avait besoin pour quitter son emploi stable et rejoindre son mari, Jordan Rathkopf, en faisant de la photographie indépendante à plein temps.
Leur travail commercial couvre les industries – y compris le droit, l’éducation et les soins de santé – mais Anna Rathkopf a déclaré que tout ce qu’ils faisaient tournait autour des émotions et de la connexion avec les gens.
« Les émotions doivent être là. Et le sentiment de réalité », a-t-elle déclaré. « Même si vous le faites avec des lumières, même si vous faites une très grosse production… nous sommes toujours concentrés sur les émotions entre les sujets. Et je pense que c’est ce qui attire les gens.
Cette approche, bien sûr, a pris une tournure différente lorsque les photographes sont devenus leurs propres sujets et que la santé d’un être cher était au centre des préoccupations. Les émotions – tristesse, peur, amour, colère – étaient abondantes. Mais les scènes, tournées à la fois par Jordan et Anna, étaient également loin d’être parfaites sur Instagram : elles comprenaient des chambres d’hôpital et des cabinets médicaux, des photos post-opératoires et des gros plans d’une réaction allergique.
Les moments capturés ont été parmi les plus difficiles, à la fois mentalement et physiquement, de la vie de Rathkopf jusqu’à présent. Plutôt qu’une intrusion, la caméra à ces moments-là pourrait être une distraction bienvenue pour la famille, une autre façon de prendre soin les uns des autres. Souvent, le simple déclic de l’obturateur pouvait alléger l’ambiance, interrompant les larmes et les “Pourquoi moi?” monologues intérieurs, les ramenant au présent.
« À certains moments, (Jordan) sortait la caméra et je pleurais, mais cela me faisait toujours rire », a déclaré Rathkopf. “Et il l’a aussi utilisé pour me sortir de moments vraiment sombres. Parce qu’il (plaisantait) disait : ‘Oh, tu devrais pleurer plus. Cela ne semble pas assez grand.
La légèreté a continué d’être une bouée de sauvetage lorsque, peu de temps après que Rathkopf ait commencé à se sentir mieux, sa mère est tombée malade. Světlá vivait avec la famille depuis la naissance de Jesse et fournissait un soutien essentiel – cuisiner, nettoyer et prendre soin de son petit-fils – pendant la maladie de Rathkopf. Alors qu’ils se plongeaient dans la navigation d’un autre plan de traitement, les visites chez le médecin et les séjours à l’hôpital, emporter l’appareil photo était “comme la mémoire musculaire”, a déclaré Rathkopf.
“Elle commençait à me dire ‘Oh, non, je ne peux pas croire que tu prends des photos en ce moment. Je suis à l’hôpital », se souvient Rathkopf. En fin de compte, cependant, Světlá a permis un niveau d’accès surprenant.
“Je savais que vous vous laissiez photographier aussi, donc cela ne me dérangeait pas”, a déclaré Světlá, s’adressant à Rathkopf dans une interview vidéo dans laquelle ils étaient tous les deux présents. CNN a traduit les réponses de Světlá du tchèque.
Histoire de famille
Même la salle de bain n’était pas interdite. L’oncle de Rathkopf, Pavel Hečko, est un photographe tchèque bien connu. Sa mère, qui est peintre, avait donc l’habitude d’être devant l’objectif. Et ses problèmes de santé laissaient peu de marge pour d’autres préoccupations. “J’étais tellement absorbé par moi-même que je n’ai pas remarqué (d’être photographié)”, a déclaré Světlá.
Pourtant, Světlá a ri d’incrédulité quand Rathkopf a un jour apporté son appareil photo dans la douche de l’hôpital. Rathkopf a dit que c’était un moment étrange pour elle aussi, de voir sa mère si vulnérable.
“J’ai dû l’aider à sortir du lit pour marcher jusqu’à la douche. Et, en gros, l’aider à se déshabiller. Je n’avais jamais fait ça auparavant”, se souvient Rathkopf. “Tous ces sentiments sont tellement bizarres. Parce que personne ne vous prépare à ça.”
D’autres images de Světlá – la montrant affalée dans la voiture ou à une table, la tête baissée – illustrent à la fois la nature épuisante du processus de traitement et la tension qui accompagne souvent l’inversion des rôles vécue par les femmes.
Ce changement de lieu, et la maladresse, la frustration et la perte qui peuvent l’accompagner, sont apparents tout au long de la série. Sur une photo de 2017, Rathkopf est allongée dans son lit tandis que sa mère pose une main sur sa tête ; dans un plan ultérieur, sa mère est assise pensivement sur un lit après s’être disputée avec Rathkopf pour savoir si Světlá suivait les conseils des médecins pendant sa convalescence.
“La dynamique est différente parce qu’elle est ta mère”, a déclaré Rathkopf. « Pour moi, je suppose qu’il est plus facile de recevoir de l’aide, car je suis la fille et j’ai l’habitude d’être tenue par cette personne. Mais elle n’a pas l’habitude d’être tenue par moi.
Světlá se souvient de la colère pendant ce combat, disant que se faire dire ce qu’elle pouvait ou ne pouvait pas faire la faisait se sentir “complètement incompétente”.
Après avoir été libérée de l’hôpital, Světlá a lutté contre une fatigue extrême, un symptôme courant chez les survivants d’un AVC.
En 2017, Rathkopf se repose tout en étant épuisée après son traitement de chimiothérapie.
“Quand nos rôles se sont inversés et que soudain (ma fille) a commencé à prendre soin de moi, j’étais mal à l’aise. Je ne voulais pas admettre que j’étais malade », a déclaré Světlá.
Quelques photos mettent également en évidence les parallèles entre les parcours des femmes.
“Vous avez tendance à comparer, inconsciemment, ce qui vous est arrivé à ce qui arrive à la personne que vous aimez”, a déclaré Rathkopf. “C’était intéressant de voir à quel point l’expérience est réellement universelle.”
Cette expérience partagée est finalement ce à quoi Rathkopf revient lorsqu’elle discute de sa relation avec sa mère – et de la façon dont elle veut aller de l’avant.
Génération sandwich
Avant de tomber malade, Světlá – que Rathkopf décrit comme “bohème” – aimait faire du scooter avec Jesse en remorque; les voisins ont reconnu ses cheveux roux alors que le duo faisait le tour de Brooklyn. Alors que les deux femmes sont maintenant en rémission du cancer, les problèmes persistants liés aux accidents vasculaires cérébraux de Světlá ont conduit Rathkopf à insister pour qu’il soit mis fin à la trottinette, ce qui a entraîné une autre explosion. Mais le temps a, encore une fois, changé son point de vue.
Maintenant, en particulier lorsqu’elle regarde les photos de la maladie de sa mère, Rathkopf a déclaré que la colère se dissipait et qu’il ne restait que de l’empathie.
“Soudain, elle est frappée par ce sentiment fou que son corps la trahit, et je connaissais ce sentiment”, a déclaré Rathkopf. “Je suis plus dans la phase d’acceptation et j’essaie de ne pas être trop énergique.”
La distance a également aidé à soulager un peu la mère et la fille. Světlá s’est rendue en République tchèque pour rendre visite à sa famille l’été dernier et a commencé à avoir des problèmes de dos pendant son séjour, mais elle prévoit de retourner aux États-Unis lorsqu’elle se sentira suffisamment bien pour voyager.
“Je pense que c’est passé maintenant”, a déclaré Světlá, faisant référence à la tension avec sa fille.
Réfléchissant aux dynamiques passées avec sa propre mère, Světlá a ajouté : « Revenir à Prague a beaucoup aidé. Si je n’avais pas d’endroit où aller, ça aurait été bien pire. J’ai aussi enfin compris les sentiments de ma propre mère, car quand je m’occupais d’elle, je la traitais moi aussi comme une enfant. La distance a donné (ma fille et moi) une bonne perspective. Ma mère n’a pas pu s’enfuir.
L’Université de Pittsburgh’s Beach a étudié les soignants de la génération sandwich – des personnes comme Rathkopf qui soutiennent à la fois les membres âgés de la famille et les enfants – et a déclaré que la tactique consistant à s’éloigner, lorsqu’une personne en est capable, peut être la clé pour faire face.
“Cette notion de répit, de faire une pause, revient constamment, car les gens ont l’impression d’être toujours de garde”, a-t-il déclaré.
Malgré la douleur et les conflits, Rathkopf trouve également beaucoup de joie parmi ses images. Les photos qui incluent Jesse et mettent en évidence le tissu conjonctif entre tous les membres de sa maison suscitent souvent ce sentiment.
“Même lorsque les émotions sont vraiment vives, tout le monde se sent comme, d’accord, mais nous avons ce petit gars”, a-t-elle déclaré.
Mais certains moments moins évidents se démarquent également, dont un lorsque Rathkopf savait que Světlá voulait «revenir»: après une période particulièrement difficile à l’hôpital, Světlá a demandé son rouge à lèvres signature. L’image de Rathkopf après son application révèle des sourires sur la mère et la fille, se rapprochant des versions d’elles-mêmes qu’elles connaissaient autrefois.
